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今日は雨

category: UCDT  

6月8日今日は雨。
梅雨入りしたから仕方ないけど、
ジメジメした憂鬱な季節です。

今日は仕事が休みだったのでダラダラ。

色々やろうと思ったけど、
昼過ぎ睡魔に襲われ、結局爆睡してしまいました。

気がついたらもう夕方。
私の休みってこんなもの笑笑。

痛み度数10-3くらい。
相変わらずズキンズキンと体が痛んでいます。
歯が痛いのに似てるかな?
体が虫歯で全身痛むイメージですかね。

実際、病院の先生から、歯の治療は激推しされてます。

歯の菌が全身に悪さをしていることが近年わかってきているそうです。
あと、腸内環境も大事ですって。
そういえば私は腸が弱いです。
最近は乳製品、とくに牛乳、コーヒーに入ったミルク、バニラアイスなどたべると、必ずトイレにお世話になります。

乳糖不耐症ってやつですかね。


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2018_06_08



記事風に毎日ブログを書こうと決めたのに、
中断してました。

未分化型結合組織疾患=UCTDになってから、
もう1年です。

早いもので、
私生きてます。

大学病院へは、月に一度、通院してます。

体は相変わらず痛い。痛みなのか、
圧痛なのか、むくみなのか、
何かを発症してからこの全身の違和感は取れたことがないのです。

2018年6月7日です。
今日も体は痛いです。
慢性的なので、慣れました。
痛みの度合いは、
10-3くらいです。
相変わらず、四肢の先端にいくほど違和感が強いです。
近頃、皮膚が何かに当たっただけで、すぐ赤くなります。じんましんみたいなものができます。

仕事決まりました。
体に負担のない仕事です、助かります。

1年です。
本当に、
病名がつかない70%の患者さんと同じように、
何もわからないまま、時が過ぎるのかと思ってしまう日々です。
2018_06_08



未分化型結合組織疾患と言われてから3ヶ月が過ぎた。
結局病名が分からないから、頭痛薬と漢方薬と言った体に害のない程度の対症療法的な薬しか処方してもらえず、体の症状はいっこうに取れない。

私の体の中に起きている慢性的な痛みや違和感ははっきり言って他人には見えない。

爪が変形してきてるのだとか、湿疹ができてるのだとかいくら説明しても、あまり他の人には?な話なのだ。

写メをマメに取り、その違いを見て行く以外にない。

また、自分のように病名のつかない病気の人が世の中にはたくさんいるのだろうけど、あまりに情報が少なく、何をどう気をつければいいのか分からないまま、たんたんと日常が過ぎて行く。

焦りと不安がつきまとう。

仕事ができるのかどうなのか。
こんなにしょっちゅう体のあちこちが痛んだり、たまに爪が痛いときもある。
爪が痛いなんて・・・実際体験してなければ信じられない話だ。

この前いつもの神経内科の先生に診てもらって話をした際に、今後自分の病気はどうなっていくのかを訪ねた。

「病気だから、進むよ。」

とはっきり言われた。

そして私の場合、強皮症という難病に1番近い症状だと言われているのだという。

また1ヶ月後に診察、そして血液検査をしようかと言われた。

私の場合は病名が分からないから、血液検査をして数値が悪化していれば対処または、病名の確定、みたいな流れである。
6月になれば、この病気を発祥して1年になる。
こうげん病または難病の数値や条件が揃えばその病気に移行していくし、
揃わないままなら、何年も原因も病名も分からないまま過ぎていくと言った、状況である。

37歳主婦。
まだ働き盛り。せめてあと10年は体が動いて欲しいと願う。


膠原病に多い、ソーセージ様腫脹と言われる指に似てきている。コブのような突起も。

2018_01_22



6日。大学病院を受診。
今回は母が同伴した。
事務的なかんじの先生が、この前の血液検査の結果を踏まえて、言った。

「この前の血液検査の数値に特に異常は見られなかったです。けど、この前診察した際に手の指先の血管に異常が見られたので、
おそらく、」

言葉と同時進行で、先生が血液検査の結果の紙の余白に赤ボールペンで、文字を書いて行く。

「未分化型結合組織疾患だと思います。
だから、この先数値が高くなれば何か病気が確定するかもしれないし、分からないままかもしれません。
それと、血管炎の数値が出ていますが、それもCRPが低いので、もし、CRPが高くなれば、という事になります。
一応、今回でこちらの膠原病科は終わりになります。」


うーん?

一礼して、診察室を後にする。

分かったような、分からないような。
とにかく病気ではあるけれど、何の病気か分からない状態って事?

あとは、
いつもの神経内科の先生の所を受診した。
いっそのことステロイド治療をお願いしたが、
リスクが高く、今の段階では使うべきではないと言われ、結局、いつもの痛み止めと、浮腫の薬を処方されて、来月の診察予約をして、今回は終了。


約4ヶ月。
ようやくついた診断が、未分化型結合組織疾患という、⁇⁇な結果だった。↓

【全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、多発性筋炎の3疾患を不完全に混合し、血清学的に抗U1-RNP抗体単独高値を特徴とする。膠原病は、臨床的に似た症例を集めて、ひとくくりの疾患概念として、分類基準を用いて分類(診断)する。しかし、この方法でも全ての症例を典型的な疾患概念へ分類する事はできない。既存の疾患概念のいずれにも当てはまらない症例(未分化型結合組織病 Undifferentiated Connective Tissue Syndrome/Disease :UCTS/UTCD)】

↑これが今の私の状態である。UTCDというらしい。
そして、これからこうなる可能性があるらしい。↓

(!)UCTDの70%は,「未分化」のまま経過する

 CTDおよびUCTDの統一された分類基準がないためばらつきはありますが,膠原病外来を受診した発症後1年以内のCTD患者の約半数が,その時点で(3)の状態にあります1)。このうちの30%ほどが,その後数年以内に(1)または(2)に移行します。残りの70%は(1)や(2)に移行することなく,同様の症候および血清学的所見(58―90%が抗核抗体陽性,30%が抗SS-A抗体陽性,28%が抗RNP抗体陽性)を呈し,一部は低用量の糖質コルチコイド(GC)の短期間の使用や比較的弱い免疫抑制薬を要しながら経過します1)。

ちなみに、私の血液検査で引っかかってる、PR3-ANCAという、難病↓

■血管炎

 血管炎には,一次性および二次性(RAやSLEによるもの,感染症や薬剤によるものなど)があり,さまざまな臓器に及び多様な症候を呈します。病勢が十分に制御されない場合,重篤な障害が残り,生命予後も不良です。


つまり、今から1年以内に、7割の確率で、何らかの膠原病や、難病になるかもしれない状態であり、
3割の確率で、何も分からないままの状態であるという事みたいです。

それも、何年もかけて病気が分かるかもしれないし、下手したらずっと分からないままかもしれないって事‼︎‼︎

それってどうなの!!病気の数字が出るまで、治療すら出来ないって事〜〜⁉︎⁉︎
どうしたらいいんだ⁉︎
何に気をつけて生活したらいいんだ⁉︎
この体の違和感や痛みはずっとこのまま⁉︎
仕事はしていいの⁉︎悪いの⁉︎

果てしない疑問が沸き起こる。
だがしかし、医者すら分からない事を、
私が考えても仕方ないのかなー。
とりあえず、自分の症状を、日記風につけて見ることに決めた。

11月9日 夜7時過ぎ。天気晴れだと思う。

痛み指数3/10。←これは、痛みを10段階評価して示す事で、痛みがどの程度なのか医者や他人に分かりやすいと言われたため。

相変わらず、足先、指先は慢性的な痛みあり。

お風呂に入っていたら、ズキンズキンと、ふくらはぎ近くや、左下腹部が痛んだ。
その痛みは、皮膚を針で突き刺されたような痛み。
それが数カ所、ほんの数秒で起きる。
少し我慢したら治る。
今も、足先は脈打つようにズキンズキンとしてい
る。

今日は少し両目がかゆい。
後から大学病院から処方されている痛みどめを飲もうと思う。
まあ、対症療法な感じの薬だから、効き目は感じられないけど。(−_−;)











テーマ : ☆自分記録☆    ジャンル :
2017_11_09



この、難病ぽい体になってから、色々考えた。

人間一人一人に個性があるように、
人間一人一人にも違う病気が発症する可能性がないとは言えないんじゃないかなと。

これまで見つかった病気も、あくまで多人数から見つかったから、お陰で研究ができて、それに対する基準ができただけで、
未知数の病気の一角にすぎないんじゃないかな。

あと10年すれば医学は進歩して、今は発見されてない病気も、発見されやすくなってるんじゃないですかな。
テーマ : ☆自分記録☆    ジャンル :
2017_10_20


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プロフィール

3watasikodomoanata

Author:3watasikodomoanata
生きる事に疲れる昨日。
生きなきゃと思う今日。
36歳主婦。家族は旦那と、17歳の息子の3人家族。
まだ働き盛りのはずの自分の身体にあちこちに不調がでてきて、仕事をすることができなくなってしまった。病院に通いながら、病気を探す日々。辛い日の方が多い。
でも、楽しもう。
どうせなら楽しもう。そんな風に毎日を楽しく過ごす努力をしてみることにした。

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