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6日。大学病院を受診。
今回は母が同伴した。
事務的なかんじの先生が、この前の血液検査の結果を踏まえて、言った。

「この前の血液検査の数値に特に異常は見られなかったです。けど、この前診察した際に手の指先の血管に異常が見られたので、
おそらく、」

言葉と同時進行で、先生が血液検査の結果の紙の余白に赤ボールペンで、文字を書いて行く。

「未分化型結合組織疾患だと思います。
だから、この先数値が高くなれば何か病気が確定するかもしれないし、分からないままかもしれません。
それと、血管炎の数値が出ていますが、それもCRPが低いので、もし、CRPが高くなれば、という事になります。
一応、今回でこちらの膠原病科は終わりになります。」


うーん?

一礼して、診察室を後にする。

分かったような、分からないような。
とにかく病気ではあるけれど、何の病気か分からない状態って事?

あとは、
いつもの神経内科の先生の所を受診した。
いっそのことステロイド治療をお願いしたが、
リスクが高く、今の段階では使うべきではないと言われ、結局、いつもの痛み止めと、浮腫の薬を処方されて、来月の診察予約をして、今回は終了。


約4ヶ月。
ようやくついた診断が、未分化型結合組織疾患という、⁇⁇な結果だった。↓

【全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、多発性筋炎の3疾患を不完全に混合し、血清学的に抗U1-RNP抗体単独高値を特徴とする。膠原病は、臨床的に似た症例を集めて、ひとくくりの疾患概念として、分類基準を用いて分類(診断)する。しかし、この方法でも全ての症例を典型的な疾患概念へ分類する事はできない。既存の疾患概念のいずれにも当てはまらない症例(未分化型結合組織病 Undifferentiated Connective Tissue Syndrome/Disease :UCTS/UTCD)】

↑これが今の私の状態である。UTCDというらしい。
そして、これからこうなる可能性があるらしい。↓

(!)UCTDの70%は,「未分化」のまま経過する

 CTDおよびUCTDの統一された分類基準がないためばらつきはありますが,膠原病外来を受診した発症後1年以内のCTD患者の約半数が,その時点で(3)の状態にあります1)。このうちの30%ほどが,その後数年以内に(1)または(2)に移行します。残りの70%は(1)や(2)に移行することなく,同様の症候および血清学的所見(58―90%が抗核抗体陽性,30%が抗SS-A抗体陽性,28%が抗RNP抗体陽性)を呈し,一部は低用量の糖質コルチコイド(GC)の短期間の使用や比較的弱い免疫抑制薬を要しながら経過します1)。

ちなみに、私の血液検査で引っかかってる、PR3-ANCAという、難病↓

■血管炎

 血管炎には,一次性および二次性(RAやSLEによるもの,感染症や薬剤によるものなど)があり,さまざまな臓器に及び多様な症候を呈します。病勢が十分に制御されない場合,重篤な障害が残り,生命予後も不良です。


つまり、今から1年以内に、7割の確率で、何らかの膠原病や、難病になるかもしれない状態であり、
3割の確率で、何も分からないままの状態であるという事みたいです。

それも、何年もかけて病気が分かるかもしれないし、下手したらずっと分からないままかもしれないって事‼︎‼︎

それってどうなの!!病気の数字が出るまで、治療すら出来ないって事〜〜⁉︎⁉︎
どうしたらいいんだ⁉︎
何に気をつけて生活したらいいんだ⁉︎
この体の違和感や痛みはずっとこのまま⁉︎
仕事はしていいの⁉︎悪いの⁉︎

果てしない疑問が沸き起こる。
だがしかし、医者すら分からない事を、
私が考えても仕方ないのかなー。
とりあえず、自分の症状を、日記風につけて見ることに決めた。

11月9日 夜7時過ぎ。天気晴れだと思う。

痛み指数3/10。←これは、痛みを10段階評価して示す事で、痛みがどの程度なのか医者や他人に分かりやすいと言われたため。

相変わらず、足先、指先は慢性的な痛みあり。

お風呂に入っていたら、ズキンズキンと、ふくらはぎ近くや、左下腹部が痛んだ。
その痛みは、皮膚を針で突き刺されたような痛み。
それが数カ所、ほんの数秒で起きる。
少し我慢したら治る。
今も、足先は脈打つようにズキンズキンとしてい
る。

今日は少し両目がかゆい。
後から大学病院から処方されている痛みどめを飲もうと思う。
まあ、対症療法な感じの薬だから、効き目は感じられないけど。(−_−;)











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テーマ : ☆自分記録☆    ジャンル :
2017_11_09



この、難病ぽい体になってから、色々考えた。

人間一人一人に個性があるように、
人間一人一人にも違う病気が発症する可能性がないとは言えないんじゃないかなと。

これまで見つかった病気も、あくまで多人数から見つかったから、お陰で研究ができて、それに対する基準ができただけで、
未知数の病気の一角にすぎないんじゃないかな。

あと10年すれば医学は進歩して、今は発見されてない病気も、発見されやすくなってるんじゃないですかな。
テーマ : ☆自分記録☆    ジャンル :
2017_10_20



この、難病ぽい症状になってから。
とりわけ、家事はできる。

以前のようにテキパキとあれよこれよと動けるわけじゃないにしても。

のらりくらりと、かなり時間をかければ家事はできる。

およそ四ヶ月前、ほんとうに何もなく元気だった頃の、駆け足、時間に追われながらもこなしていた家事、仕事は、今はずいぶん昔の話な気がする。

重いものを持つこと、長く外にいて日光を浴びること、歩き回る事、もちろん走る事も、無理をする事、ができない。

なので、時間に追われた仕事をこなせる気はしない。

日常生活が送れさえすれば、今はとりあえずよしとしよう。
テーマ : ☆自分記録☆    ジャンル :
2017_10_20



難病ぽい症状として。

今年6月ころ。
両足に虫刺されのような強い痛みを感じはじめた。
初めは、自家栽培なんかしてよく畑作業をしていたから、ダニか何かだと思う。
放置していたが、お風呂に入っても、薬を塗っても、痛みが取れない、引かない。
痛い!と思ってその場所を見るけど、肉眼ではダニは見えない。
そうとう小さなダニが巣食って悪さをしているのでは・・・と思い始める。

次第に痛みはエスカレート。
針で刺すような痛みが足先から、次第に両足にまで上がってくる。
やがて両手、そして体。
しかも痛みが身体中のあちこちに一瞬で移動する。痛みの箇所も多すぎて、
そろそろダニがヤバイ事になってると思う。

発症から2週間。
仕事にも支障を来し、ついに皮膚科にかかる。
その日たまたま来ていた専門医に

「これはダニだけじゃないかもしれない。
色素沈着しているでしょう?詳しく調べて見たほうがいいかもしれない。」

と言われ、最近体重が落ちてない?とか家族に糖尿病はいない?とか聞かれて、血液検査をした。

その後が最悪だった。
みるみるうちに全身が痛くなる。
無数に体のあちこちを針で突き刺されるように痛みが駆け巡り、何をしていても寝ていてもそれは繰り返される。
あまりの痛さと痛む箇所の多さに、眠ることすらままならなくなった。
全身を駆け巡る悪い病巣のようなものがあっという間に広がっていった感じがして、
私は何の病気になったの?死ぬんじゃないの?と思うほど、本当に怖かった。

一度、市内病院にて血液検査&頭のMRIを撮るも異常なし。
その後2週間後に皮膚科の血液検査の結果も、異常なしと言われた。

こんなに痛いのに、何でもないなんて、訳が分からなかった。

仕事も痛み止めを飲んで無理してしていたが、体を使う仕事だったので、痛み止めが効かなくなり、
仕事を続けられる状況ではない事に。
休暇をもらいやすんだが、とても戻れるような状態ではなかった。

たった1ヶ月もしないうちに、両足が突っ張るようになり、歩行困難に。 運転もできなくなった。

痛みの他の症状と言えば、両足のつま先の脇に左右対称コブのようなものができたり、水泡のような湿疹ができたり、血管が切れたような赤い線が走ったり。それも左右対称だった。
体重も減った。なのにお腹は無性に空いた。

その間、ついに38度前後の熱が出て、別の病院にかかり、尿路感染症と言われた。
けど、一般的にそんな大したことない数値のようで、点滴&抗生物質服用で様子見て帰らされた。
点滴の痛み止めが全く効かなくて、涙が出た。

その後、膠原病疑いにて市内病院に検査入院。

2週間検査入院するけど、微々たる数値が引っかかるくらいで、けっきょく原因不明のまま退院となる。

そして紹介で大学病院へ。

いまのとこ、PR3−ANCAの数値が倍というだけで、他には赤血球が低下していたり、ほかの数値が高い程度で、大病とはいかない。
可能性は低いけど、症状が膠原病ぽいので、今度ふたたびMRIを撮って肉芽腫?を調べるそうです。

今の症状として、全身浮腫のような違和感が継続中である。

身体中が重力に逆らえずに中心に向かって押しつぶされていく、または押しつぶされるのを何とか耐えてる感じである。重力に逆らえない血液が循環せず先端に押しとどまっているような痛み、違和感である。

この症状が発症してから、この痛みや違和感が取れた日は一度もない。
日によって軽い日もあれば思い日もあり、
時間単位で体の症状は変化していく。安定することがない。

熱が出なくなってからはだいぶ楽になってきたが、それでも体の中に起こってしまったこの症状が、
体の中から出て行く事はない。

10月16日が診察日予定。

また随時、記録する予定。


テーマ : ☆自分記録☆    ジャンル :
2017_10_02



難病ぽい症状が始まってから約三カ月。

けっきょく仕事も退職。

毎日お家の家事と、子供のご飯つくり、たまに帰ってくる旦那さんのお世話をするだけ。

憧れていた専業主婦状態。

とか思いきや、やっぱり私が働かないと家庭は潤ってはくれない。
しかしどうしたもんか。

身体は言うこと聞かないし、未だ大学病院で、検査&検査の日々だ。

36歳、主婦。
ほんと人生の岐路にいるって感じ。

いま、私に何ができるのだろうか。



テーマ : ☆自分記録☆    ジャンル :
2017_10_02


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プロフィール

3watasikodomoanata

Author:3watasikodomoanata
生きる事に疲れる昨日。
生きなきゃと思う今日。
36歳主婦。家族は旦那と、17歳の息子の3人家族。
まだ働き盛りのはずの自分の身体にあちこちに不調がでてきて、仕事をすることができなくなってしまった。病院に通いながら、病気を探す日々。辛い日の方が多い。
でも、楽しもう。
どうせなら楽しもう。そんな風に毎日を楽しく過ごす努力をしてみることにした。

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