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記事風に毎日ブログを書こうと決めたのに、
中断してました。

未分化型結合組織疾患=UCTDになってから、
もう1年です。

早いもので、
私生きてます。

大学病院へは、月に一度、通院してます。

体は相変わらず痛い。痛みなのか、
圧痛なのか、むくみなのか、
何かを発症してからこの全身の違和感は取れたことがないのです。

2018年6月7日です。
今日も体は痛いです。
慢性的なので、慣れました。
痛みの度合いは、
10-3くらいです。
相変わらず、四肢の先端にいくほど違和感が強いです。
近頃、皮膚が何かに当たっただけで、すぐ赤くなります。じんましんみたいなものができます。

仕事決まりました。
体に負担のない仕事です、助かります。

1年です。
本当に、
病名がつかない70%の患者さんと同じように、
何もわからないまま、時が過ぎるのかと思ってしまう日々です。
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2018_06_08



未分化型結合組織疾患と言われてから3ヶ月が過ぎた。
結局病名が分からないから、頭痛薬と漢方薬と言った体に害のない程度の対症療法的な薬しか処方してもらえず、体の症状はいっこうに取れない。

私の体の中に起きている慢性的な痛みや違和感ははっきり言って他人には見えない。

爪が変形してきてるのだとか、湿疹ができてるのだとかいくら説明しても、あまり他の人には?な話なのだ。

写メをマメに取り、その違いを見て行く以外にない。

また、自分のように病名のつかない病気の人が世の中にはたくさんいるのだろうけど、あまりに情報が少なく、何をどう気をつければいいのか分からないまま、たんたんと日常が過ぎて行く。

焦りと不安がつきまとう。

仕事ができるのかどうなのか。
こんなにしょっちゅう体のあちこちが痛んだり、たまに爪が痛いときもある。
爪が痛いなんて・・・実際体験してなければ信じられない話だ。

この前いつもの神経内科の先生に診てもらって話をした際に、今後自分の病気はどうなっていくのかを訪ねた。

「病気だから、進むよ。」

とはっきり言われた。

そして私の場合、強皮症という難病に1番近い症状だと言われているのだという。

また1ヶ月後に診察、そして血液検査をしようかと言われた。

私の場合は病名が分からないから、血液検査をして数値が悪化していれば対処または、病名の確定、みたいな流れである。
6月になれば、この病気を発祥して1年になる。
こうげん病または難病の数値や条件が揃えばその病気に移行していくし、
揃わないままなら、何年も原因も病名も分からないまま過ぎていくと言った、状況である。

37歳主婦。
まだ働き盛り。せめてあと10年は体が動いて欲しいと願う。


膠原病に多い、ソーセージ様腫脹と言われる指に似てきている。コブのような突起も。

2018_01_22


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プロフィール

3watasikodomoanata

Author:3watasikodomoanata
生きる事に疲れる昨日。
生きなきゃと思う今日。
36歳主婦。家族は旦那と、17歳の息子の3人家族。
まだ働き盛りのはずの自分の身体にあちこちに不調がでてきて、仕事をすることができなくなってしまった。病院に通いながら、病気を探す日々。辛い日の方が多い。
でも、楽しもう。
どうせなら楽しもう。そんな風に毎日を楽しく過ごす努力をしてみることにした。

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